چهارشنبه ۰۱ آذر ۰۲ ۲۳:۱۰
Voices on Cancer یک سری بلاگ Cancer.Net برنده جایزه است که در آن مدافعان داستان های خود و درس هایی را که در مورد حمایت از سرطان آموخته اند به اشتراک می گذارند. دانا دیتون یک بازمانده از سرطان مری در مرحله 4 و معاون مدیر همکاری و مشارکت های استراتژیک در تحقیقات اسکریپس است. در آنجا، او برای ثبت نام برای برنامه تحقیقاتی همه ما مؤسسه ملی بهداشت (NIH) کار می کند. همچنین فعال در فضای حمایت از سرطان، دانا به سایر بیماران مشاوره می دهد و به عنوان عضو هیئت اجرایی شبکه اقدام سرطان مری، رئیس مشترک در شورای مشورتی بیمار و خانواده برای مرکز جامع سرطان مریلند گرینباوم و به عنوان یک بیمار خدمت می کند. نماینده انجمن انکولوژی بالینی آمریکا (ASCO) به صورت محلی پیشرفته راهنمای سرطان مری. او همچنین عضو کمیته راهبری حمایت از بیماران انستیتوی ملی سرطان (NCI) و گروه ویژه مری-معده NCI است.داستان حمایت از بیمار من
"فقط اگر یک نفر دیگر را می شناختم."
"اگر فقط داده های بیشتری در دسترس بود."
این اظهارات در طول سفر تغییر دهنده زندگی من در مرحله 4 سرطان مری که یک دهه پیش آغاز شد، درست بود. سپس، من یک جوان 43 ساله، مادر 3 فرزند بودم که با هیچ یک از معیارهای معمول برای این بیماری مطابقت نداشت، که اگر به نقاط دورتر بدن سرایت کند، هنوز تنها 5 درصد بقا دارد. من پیرمردی نبودم. من از یک پیشینه نژادی یا قومی در معرض خطر نبودم. و من عادات سبک زندگی که اغلب می تواند خطر را افزایش دهد، مانند سیگار کشیدن، نوشیدن، یا رژیم غذایی ناسالم نداشتم. من حتی علائم مشخص سرطان مری مانند رفلاکس اسید و مشکل در بلع را نداشتم.
چیزی که من داشتم، بیماری متاستاتیکی بود که مدام به صورت لوپوس و سایر سرطان ها ظاهر می شد و تقریباً برای سایر سرطان های تایید نشده تحت درمان قرار گرفتم. نتیجه نهایی: درمان من به تعویق افتاد و کیفیت زندگی من به سرعت در حال کاهش بود.
وقتی بالاخره تشخیص دادم، از همه پیشنهادات دیگر وحشتناک تر بود. اطلاعات کمی در مورد نحوه رفتار با فردی که مرد بالای 65 سال نیست و مشکل بلع دارد وجود ندارد. اما توصیه های زیادی وجود داشت مانند: "کارهای خود را مرتب کنید."
این برای من قابل قبول نبود. همانطور که اشاره کردم 43 ساله بودم. 3 فرزند خردسال داشتم. من آماده نبودم که "امورم را سر و سامان دهم." اما بسیاری از پزشکانی که با آنها صحبت کردم پیشنهاد دیگری نداشتند. تا آنجایی که آنها می دانستند من یک فرد پرت بودم. از دیدگاه آنها، زنان جوان به سادگی به این نوع سرطان مبتلا نشدند. اما من این کار را کردم و کسی را نداشتم که در مورد وضعیتم با او صحبت کنم.
بنابراین، اینترنت را جست‌وجو کردم و در نهایت چند همتا پیدا کردم. سپس، از طریق آنها، برخی از ارائه‌دهندگان و درمان‌های ممکن را پیدا کردم و با پرسش‌های ارزشمندی قدرت یافتم تا با ارائه‌دهندگانی که می‌دیدم، گفتگو کنم. اما حتی پس از بهبود سرطان من پس از 8 سیکل شیمی درمانی طاقت فرسا، اکثر پزشکان همین را گفتند: "بدون پرتو درمانی. بدون جراحی داده ها از آن پشتیبانی نمی کنند. ما فقط برای بیماران مرحله 4 این کار را انجام نمی دهیم. اکنون باید کیفیت زندگی خود را حفظ کنید.» شنیدن آن برای من خشمگین بود. اگر من در هیچ یک از سطل های داده برای این نوع سرطان قرار نمی گرفتم، آنها به چه داده هایی اشاره می کردند؟
وقتی "تیم" ارائه دهندگان را پیدا کردم تا در مرحله بعدی سفر سرطان به من کمک کنند، تقریباً هر قدم اساسی در درمان من با نگاه کردن به بیرون از جعبه و ریسک کردن انجام شد. واقعا چاره ای نبود. من انتخاب کرده بودم که زندگی کنم، و علیرغم این واقعیت که شانس ها بر علیه من بود، من دقیقاً این کار را انجام دادم.
با زنده ماندن از یک سری چالش‌های «فقط خود را به روز بعد برسان» که هر روز به خودم می‌دادم، توانستم هفته‌ها، ماه‌ها و سال‌های بیشتری را که داده‌ها تلاش کرده بودند من را رد کنند، در کنار هم قرار دهم. نتیجه بسیار بیشتر از فایده فریب موقت مرگ بود. زمانی که خریدم به علم اجازه داد تا کار خود را انجام دهد و از احتمالات اولیه ای که برای نوع سرطان من وجود داشت، جهش کند. من توانستم از درمان های جدید ایمونوتراپی که فقط یک سال قبل وجود نداشت استفاده کنم. همچنین متوجه شدم که چرا نشانگرهای تومور من تا این حد نامشخص هستند: سرطان من "بی ثباتی ریزماهواره بالا (MSI-H)" بود که به این معنی بود که DNA مستعد جهش بود. این به بسیاری از سوالات پاسخ داد و ایمونوتراپی را به یک گزینه عملی تبدیل کرد. من همچنین فهمیدم که سندرم لینچ ندارم، یک سندرم سرطان خانوادگی که در بسیاری از افراد مبتلا به سرطان معده وجود دارد و من برای آن آزمایش داده بودم، زیرا مادرم سال‌ها پیش بر اثر سرطان روده بزرگ درگذشت.
تلاش برای تغییر چشم انداز سرطان
اکنون که با سپاسگزاری و تا حدودی به طور معجزه آسایی در طرف دیگر سرطان قرار گرفته‌ام، شاهد پیشرفت‌های مثبتی در دسترسی به اطلاعات برای افرادی هستم که به تازگی سرطان تشخیص داده شده‌اند. مثلا:
جوامع دیجیتال آنلاین فراوانی وجود دارد که افراد مبتلا به سرطان و مراقبان را در فضای امنی که در آن تجربیات مشترک بحث شده و به سؤالات پاسخ داده می‌شود، به هم متصل می‌کنند.
سازمان‌های مدافعی وجود دارند که تقریباً هر نوع سرطان را نمایندگی می‌کنند. آنها همچنین می توانند به ایجاد ارتباط برای افراد مبتلا به سرطان و ارائه دهندگان کمک کنند و به منابع دیگر کمک کنند.
برنامه‌های تحقیقاتی، ثبت بیماران، جمع‌آوری‌کننده‌های پرونده سلامت الکترونیکی (EHR)، برنامه‌های بازمانده، دستگاه‌های پوشیدنی و هوش مصنوعی فانتزی وجود دارند که همگی می‌توانند برای افشای روندها و بهبود نتایج از طریق پزشکی دقیق به طور هماهنگ کار کنند.
بسیاری از این موارد در زمان سفر سرطان من گم شده بودند.
از زمانی که تشخیصم را دریافت کردم، شاهد بزرگ شدن فرزندانم بودم و به زندگی سالم و فعال ادامه دادم. و به عنوان یک معتقد بزرگ به قدرت ارتباط و مشارکت، در بسیاری از سازمان‌های حامی سرطان مشارکت می‌کنم و در تحقیقات برای کمک به گسترش داده‌های موجود برای بیمارانی مانند من شرکت می‌کنم.
من حتی حرفه‌ام را تغییر دادم تا بتوانم تا آنجا که می‌توانم برای کمک به بهبود چشم‌انداز سرطان تلاش کنم. من اکنون مفتخرم که بر روی برنامه تحقیقاتی همه ما در مؤسسه ملی سلامت کار می کنم، که مطالعه ای برای جمع آوری داده ها از یک میلیون نفر یا بیشتر است تا همه - بدون توجه به پیشینه آنها - در داده های پزشکی آینده نشان داده شوند. همه ما در حال ایجاد یک پایگاه داده هستیم تا محققان بتوانند الگوهای بیماری را کشف کنند و تشخیص دهند که چرا افراد بیمار می شوند یا سالم می مانند.
همه ما برای هر کسی است، از جمله افراد مبتلا به سرطان، بازماندگان، و مراقبان. شرکت کنندگان همچنین می توانند نتایج ژنتیکی خود را دریافت کنند و در مورد اصل و نسب خود و اینکه آیا آنها دارای جهش های خاصی هستند که ممکن است ارزش بحث با پزشکانشان را داشته باشد، بیاموزند.
تحقیقاتی مانند آنچه ما در All of Us انجام می دهیم چه معنایی خواهد داشت؟ به این معنی خواهد بود:
بازنمایی در داده های پزشکی افراد از همه پیشینه ها
امکانات بهبود یافته برای پزشکی دقیق
نتایج بهتر برای ما و نسل های آینده
به عنوان یک بازمانده از سرطان و مدافع، امید من این است که همه به دنبال مراقبت های پیشگیرانه باشند، از خود دفاع کنند، و تشخیص دهند که مشارکت آنها در مراقبت های پزشکی خودشان و در تحقیقات پزشکی چقدر قدرتمند است که می تواند به مراقبت از بسیاری دیگر کمک کند.
"فقط اگر یک نفر دیگر را می شناختم."
"اگر فقط داده های بیشتری در دسترس بود."
این اظهارات در طول سفر تغییر دهنده زندگی من در مرحله 4 سرطان مری که یک دهه پیش آغاز شد، درست بود. سپس، من یک جوان 43 ساله، مادر 3 فرزند بودم که با هیچ یک از معیارهای معمول برای این بیماری مطابقت نداشت، که اگر به نقاط دورتر بدن سرایت کند، هنوز تنها 5 درصد بقا دارد. من پیرمردی نبودم. من از یک پیشینه نژادی یا قومی در معرض خطر نبودم. و من عادات سبک زندگی که اغلب می تواند خطر را افزایش دهد، مانند سیگار کشیدن، نوشیدن، یا رژیم غذایی ناسالم نداشتم. من حتی علائم مشخص سرطان مری مانند رفلاکس اسید و مشکل در بلع را نداشتم.
چیزی که من داشتم، بیماری متاستاتیکی بود که مدام به صورت لوپوس و سایر سرطان ها ظاهر می شد و تقریباً برای سایر سرطان های تایید نشده تحت درمان قرار گرفتم. نتیجه نهایی: درمان من به تعویق افتاد و کیفیت زندگی من به سرعت در حال کاهش بود.
وقتی بالاخره تشخیص دادم، از همه پیشنهادات دیگر وحشتناک تر بود. اطلاعات کمی در مورد نحوه رفتار با فردی که مرد بالای 65 سال نیست و مشکل بلع دارد وجود ندارد. اما توصیه های زیادی وجود داشت مانند: "کارهای خود را مرتب کنید."
این برای من قابل قبول نبود. همانطور که اشاره کردم 43 ساله بودم. 3 فرزند خردسال داشتم. من آماده نبودم که "امورم را سر و سامان دهم." اما بسیاری از پزشکانی که با آنها صحبت کردم پیشنهاد دیگری نداشتند. تا آنجایی که آنها می دانستند من یک فرد پرت بودم. از دیدگاه آنها، زنان جوان به سادگی به این نوع سرطان مبتلا نشدند. اما من این کار را کردم و کسی را نداشتم که در مورد وضعیتم با او صحبت کنم.
بنابراین، اینترنت را جست‌وجو کردم و در نهایت چند همتا پیدا کردم. سپس، از طریق آنها، برخی از ارائه‌دهندگان و درمان‌های ممکن را پیدا کردم و با پرسش‌های ارزشمندی قدرت یافتم تا با ارائه‌دهندگانی که می‌دیدم، گفتگو کنم. اما حتی پس از بهبود سرطان من پس از 8 سیکل شیمی درمانی طاقت فرسا، اکثر پزشکان همین را گفتند: "بدون پرتو درمانی. بدون جراحی داده ها از آن پشتیبانی نمی کنند. ما فقط برای بیماران مرحله 4 این کار را انجام نمی دهیم. اکنون باید کیفیت زندگی خود را حفظ کنید.» شنیدن آن برای من خشمگین بود. اگر من در هیچ یک از سطل های داده برای این نوع سرطان قرار نمی گرفتم، آنها به چه داده هایی اشاره می کردند؟
وقتی "تیم" ارائه دهندگان را پیدا کردم تا در مرحله بعدی سفر سرطان به من کمک کنند، تقریباً هر قدم اساسی در درمان من با نگاه کردن به بیرون از جعبه و ریسک کردن انجام شد. واقعا چاره ای نبود. من انتخاب کرده بودم که زندگی کنم، و علیرغم این واقعیت که شانس ها بر علیه من بود، من دقیقاً این کار را انجام دادم.
با زنده ماندن از یک سری چالش‌های «فقط خود را به روز بعد برسان» که هر روز به خودم می‌دادم، توانستم هفته‌ها، ماه‌ها و سال‌های بیشتری را که داده‌ها تلاش کرده بودند من را رد کنند، در کنار هم قرار دهم. نتیجه بسیار بیشتر از فایده فریب موقت مرگ بود. زمانی که خریدم به علم اجازه داد تا کار خود را انجام دهد و از احتمالات اولیه ای که برای نوع سرطان من وجود داشت، جهش کند. من توانستم از درمان های جدید ایمونوتراپی که فقط یک سال قبل وجود نداشت استفاده کنم. همچنین متوجه شدم که چرا نشانگرهای تومور من تا این حد نامشخص هستند: سرطان من "بی ثباتی ریزماهواره بالا (MSI-H)" بود که به این معنی بود که DNA مستعد جهش بود. این به بسیاری از سوالات پاسخ داد و ایمونوتراپی را به یک گزینه عملی تبدیل کرد. من همچنین فهمیدم که سندرم لینچ ندارم، یک سندرم سرطان خانوادگی که در بسیاری از افراد مبتلا به سرطان معده وجود دارد و من برای آن آزمایش داده بودم، زیرا مادرم سال‌ها پیش بر اثر سرطان روده بزرگ درگذشت.
تلاش برای تغییر چشم انداز سرطان
اکنون که با سپاسگزاری و تا حدودی به طور معجزه آسایی در طرف دیگر سرطان قرار گرفته‌ام، شاهد پیشرفت‌های مثبتی در دسترسی به اطلاعات برای افرادی هستم که به تازگی سرطان تشخیص داده شده‌اند. مثلا:
جوامع دیجیتال آنلاین فراوانی وجود دارد که افراد مبتلا به سرطان و مراقبان را در فضای امنی که در آن تجربیات مشترک بحث شده و به سؤالات پاسخ داده می‌شود، به هم متصل می‌کنند.
سازمان‌های مدافعی وجود دارند که تقریباً هر نوع سرطان را نمایندگی می‌کنند. آنها همچنین می توانند به ایجاد ارتباط برای افراد مبتلا به سرطان و ارائه دهندگان کمک کنند و به منابع دیگر کمک کنند.
برنامه‌های تحقیقاتی، ثبت بیماران، جمع‌آوری‌کننده‌های پرونده سلامت الکترونیکی (EHR)، برنامه‌های بازمانده، دستگاه‌های پوشیدنی و هوش مصنوعی فانتزی وجود دارند که همگی می‌توانند برای افشای روندها و بهبود نتایج از طریق پزشکی دقیق به طور هماهنگ کار کنند.
بسیاری از این موارد در زمان سفر سرطان من گم شده بودند.
از زمانی که تشخیصم را دریافت کردم، شاهد بزرگ شدن فرزندانم بودم و به زندگی سالم و فعال ادامه دادم. و به عنوان یک معتقد بزرگ به قدرت ارتباط و مشارکت، در بسیاری از سازمان‌های حامی سرطان مشارکت می‌کنم و در تحقیقات برای کمک به گسترش داده‌های موجود برای بیمارانی مانند من شرکت می‌کنم.
من حتی حرفه‌ام را تغییر دادم تا بتوانم تا آنجا که می‌توانم برای کمک به بهبود چشم‌انداز سرطان تلاش کنم. من اکنون مفتخرم که بر روی برنامه تحقیقاتی همه ما در مؤسسه ملی سلامت کار می کنم، که مطالعه ای برای جمع آوری داده ها از یک میلیون نفر یا بیشتر است تا همه - بدون توجه به پیشینه آنها - در داده های پزشکی آینده نشان داده شوند. همه ما در حال ایجاد یک پایگاه داده هستیم تا محققان بتوانند الگوهای بیماری را کشف کنند و تشخیص دهند که چرا افراد بیمار می شوند یا سالم می مانند.
همه ما برای هر کسی است، از جمله افراد مبتلا به سرطان، بازماندگان، و مراقبان. شرکت کنندگان همچنین می توانند نتایج ژنتیکی خود را دریافت کنند و در مورد اصل و نسب خود و اینکه آیا آنها دارای جهش های خاصی هستند که ممکن است ارزش بحث با پزشکانشان را داشته باشد، بیاموزند.
تحقیقاتی مانند آنچه ما در All of Us انجام می دهیم چه معنایی خواهد داشت؟ به این معنی خواهد بود:
بازنمایی در داده های پزشکی افراد از همه پیشینه ها
امکانات بهبود یافته برای پزشکی دقیق
نتایج بهتر برای ما و نسل های آینده
به عنوان یک بازمانده از سرطان و مدافع، امید من این است که همه به دنبال مراقبت های پیشگیرانه باشند، از خود دفاع کنند، و تشخیص دهند که مشارکت آنها در مراقبت های پزشکی خودشان و در تحقیقات پزشکی چقدر قدرتمند است که می تواند به مراقبت از بسیاری دیگر کمک کند.
- ۱۵ بازديد
- ۰ ۰
- ۱ نظر
توصیه می‌شود که افرادی که با خارش بدن مواجه می‌شوند، به موقع به پزشک مراجعه کنند تا علت این خارش تشخیص داده شود. همچنین، برای جلوگیری از سرطان و حفظ سلامت پوست، مراقبت‌های بهداشتی، استفاده از کرم‌ها و مواد مرطوب‌کننده پوست، و پیگیری منظم با پزشک معالج بسیار اهمیت دارد.